つぶやき注目度：
Twitterやyoutubeで知った脳性麻痺児の補償対象外、過去にさかのぼって給付してほしい
以下のキャンペーンに賛同をお願いします！「日本医療機能評価機構 : 産科医療補償制度で医学的に合理性のない個別審査により補償対象外になった児の救済を求めます！」 https://t.co/x54evbgDgi @change_jpより @nhk_heart 精神障害だとそれ以前にセックスにすらたどり着けないんですが。
そもそも僕らは生産すら期待されてないのです。
結婚とかできてるだけで奇跡なんですよ
さすがに、脳性麻痺レベルでそれを望むのはどうかと思います。
で、それをあおるNHKさん、おかしいです。
それ以前の問題が大きいのですから。 「車椅子のお子さんを車に乗せるための電動設備に費用がかかったりして、脳性麻痺患児が成人するまでには、健常な子供より2500万円から7千万円が必要だという試算も出ている。指定難病になっているわけでもないので、医療費の助成もなく経済的に厳しい環境にある」最高執行責任者＝COOの川上雅之氏
@nhk_heart 全身脳性麻痺の奴がどうやって子供を育てるんだよ。産まれた子供を抱いてやる事すら出来ないのに、どうやって子供育てるんだ？普通は自身の境遇を受け入れて諦めるぞ。子供の為に‼️ なんで僕、親に反抗するんだろう。
親に反抗したら逆にもっと怒られるっていうのを何回も経験しているのに…
心で思っていることを行動に表すところの間で何か起きているのか？
……あり得るかも。
僕、脳性麻痺があるから…… https://t.co/d4e9nK6pBq
多くの人が指摘しておるが、重度の脳性麻痺があれば身体的に、もっと言えば物理的に妊娠出産が困難である事は充分有り得るし、それをそうと伝えただけで逆恨みされても困る。
大体今日日一般論としても「妊娠出産を期待してます」なんて公の場で口にしようもんなら鼻毛まで焼かれるこのご時世にさあ… https://t.co/0Zq84nslDy @nhk_heart ハートネットは全身性脳性麻痺の女性の妊娠・出産時の母体や胎児の死のリスクは認識されてるのですか？
一見健康そうな妊婦でも出産時に胎盤が剥がれたり脳梗塞で亡くなってますよ
何かあった時に責任を問われ新聞に載るのはハートネットでは無く診察や搬送され受け入れた病院の医師になります 昨日の次女ちゃんの寝起きショット📸笑
顔は100%パパやけど髪質は私似でくせっ毛😵💫
将来悩むやろうなあ〜笑
長女はパパ似で直毛やから癖毛の私からしたら羨ましいけど逆にくくったりしてもほどけやすいしきっと巻いたりしてもすぐとれやすそうやし悩むのかなぁ〜 https://t.co/rx0huyDJhV
フォロワーさんが増えてきたのでここあたりで自己紹介を、、
名前 TAKA
性別 🚹
年齢 30
応援してる球団 阪神
一言
2005年の優勝を機会にファンを始めました。
障害 脳性麻痺による下肢麻痺、体幹機能障害、発達障害を抱えてますが、Twitterで仲良くしてくれたら嬉しいです^_^
重度知的障害のある子を持つ母の胸が締めつけられるツイートを見て泣く朝(産後メンタル)
わが子のこの先を心配してしまう。
早産で新生児仮死だったから脳性麻痺や知的障害、発達の遅れ、他の疾患があるかもしれない。
あっても腹を括るしかないのだけどね。
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洗濯乾燥の待ち時間に次女と2人でマクドへ🍟
カロリー高すぎてとてもジム行ってるやつの食事と思えない🤣
でも桃のスムージー美味しすぎる🍑
にしても次女が丸すぎる…🐖笑
最近よく歩くようになったから
そのうち引き締まるかなぁと思うけど
ちょっとヘルシー献立にしよかな笑 https://t.co/rehoJA8yrL
若いときから脳性麻痺の介護をしてた経験から言うけど、程度によっては妊娠そのものが命の危険に関わりかねないから医者からそのように言う事だってありうるよ。
なんでもかんでも差別だの悲劇だのみたいな話にしないでもらえませんかね？ https://t.co/Ee0VuLlb8H 障害や特性が様々なので多くの人にとっかかりやすい内容。
総じて働く環境づくりで大切なのはコミュニケーションだということがわかる
【100職種プロジェクト】第５回脳性麻痺（下肢）、ADHD、うつ×人事事務 数々の経験を積み、次へ https://t.co/Qj4EpO6xdk 聖園ミカさんのデフォルメイラストを脳性麻痺のガキみたいって言った人才能があると思う
@nhk_heart 差別と言われたらそうかも知れないけど、全身脳性麻痺でどうやって子育てするの？
自分の世話すら他人にやってもらわないと生きていけないのに、赤ん坊の世話できるの？
なんか『世話をしてもらうために子どもを産みたい』って言ってるようにしか思えん 脳性麻痺と知的障害はほんとに相性悪いんだなーと思う
身体がうまく動かないから、やりたいことも出来ずストレスたまるし
動かないから身体の影響が脳にいかず脳も育たず…。
障害をもってる人をターゲットにするよなあ そういうネズミ講とか聖書って 腹立つわ 脳性麻痺の友達が居るんやけどコンビニとか仕事終わりの駐車場で声めちゃくちゃかけられるって言ってたし、、、
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今日の血液型占い🔮
A型
自分の中で納得の行かない事や
漠然としたモヤモヤが
やる気を削いでしまったり物事に対して悲観的になってしまいやすい日になるかもしれません💦
嫌な事にばかり目が向いてしまって
冷静な判断が出来なくならないように落ち着いて生活する事を心がけてみて下さい🎶 https://t.co/4a8T6indT4
緊張や疲労など交感神経の活性化で増強したクローヌスは、頭のマッサージで軽減。
三叉神経→脳幹→副交感神経の賦活によるリラクゼーション
作用機序はこんな感じか？
血液型占い🔮
A型
今日1日を通してなんとなく気分が上がらなくやる気が出にくかったり
思った通りに進まなくてモヤモヤしたりしてしまいそう💦
視野が狭くなってしまうと損をしそうだから焦らず落ち着いて
結果ばかりにとらわれないことが大切🍀 https://t.co/mGbnNM8jNv
今日のハートネットTVは冒頭を少し見たけれど、酷すぎて途中で見るのやめちゃった。
脳性麻痺の人の妊娠問題。あれ、家族や医師が反対するのは自然な事だよ。周囲の人たちは、妊娠の事の重大さに困惑している。本人に冷たくしたいんじゃなくて、みんな重さに悩んでいるのだ。
それを無視するNHKの酷さ
医ケア児さんの微量栄養素不足が起こる背景を私なりに考えてみたけど「重症児さん用の薬価栄養剤が無いこと」が一番大きな原因だと思う
難病や脳性麻痺があり活動量が少なく人工呼吸器も装着している子どもは必要エネルギーが500kcal/日程度
一般的な栄養剤は1000kcal/日程度栄養量を入れると→
【キヤスクのお直し実績】
脳性麻痺で筋緊張が強い息子さまと、へバーデン結節で指が痛く老眼な介助者のお母さまに合わせて、お直しをしました！
《お直しメニュー》
シャツをボタン留めからマジックテープ留めに変更するお直し 2点
《お直し料金》
3,630円
（半袖1点1,650円、長袖1点1,980円） https://t.co/eGVH8xtKQH
これは今日も朝までコースだな。
すごくお腹が痛い。
ずっと抱っこしてるからか11キロの息子がずっと24時間毎日お腹の上に座ってるからめちゃお腹痛い。
ベッドに横になって寝れる日は来るのだろうか。
O型
自分の得意な事や自分にしか出来ない何かを見つけてそれを頑張ってみるとうまく行きそう🍀
自分の失敗を認めずにダラダラ言い訳を並べていると争い事になりそうだから
間違った判断から何かを失わないように注意⚠️ https://t.co/9RsQvoO5UP
「全身性脳性麻痺」の具体的な症状書いて欲しい。
想像するのは、手足が満足に動かせなかったり、全身が痙攣する、食べ物を咀嚼するのも難しい、そんなレベルの症状なのだけども。
子供を産むのも命懸けで、医者からしたらリスクが高すぎて「産めません」と言うのは当然じゃないか…？違うの？ https://t.co/SyT8Rj7CuS 柳原可奈子の👦が脳性麻痺？
大変だよね、頑張ってください、応援してます。
いや、元気がありそうな子で良いねえいい🙆🏻
科学の進歩で治るかもしれないし。子供と👦なんのことはない、楽しそうでいいなぁ〜
@ponpon04ponpon はじめまして。私も脳性麻痺で、障がい者ですが、エレベーターもですが、バスもよくあります。優先席に足投げ出して座る一般の方がいて同じように勇気を出して言ったら、睨み付けられ、うるせーな❗の一言。譲ってもくれませんでした。 柳原可奈子の長女が脳性麻痺って初めて知った。
そうだったんだぁ。勝手に順風満帆に2人授かって羨ましいなぁって思った自分を恥じた。
そして、さらに柳原可奈子が好きになった。
今月末からヘルパーさん来るんだけど、月30時間しか使えないことに不安しかない。1日3時間までしか使えないから単純計算で週2しか来てもらえない。
区役所や相談員に言っても、判断基準曖昧でこれ以上増やせないし分からないって言われるし、シングルの私はどうやって生計立てればいいわけ？
柳原可奈子ちゃんの上の娘さん、脳性麻痺なんだね。
いつも笑顔で明るくてかわいらしい素敵なお母さんだ。もともとファンだったけど、一層好きになった。私もがんばろ！
「赤ちゃんが脳性麻痺になってしまったら補償されますよ」と説明されて、
妊産婦がサインする“産科医療補償制度”
低酸素により脳にダメージを受けたのに
補償されなかった子供がいます。
審査基準が不合理だとわかりました。
途方に暮れている場合じゃない。
声をあげています。
#産科医療補償制度 https://t.co/PvLs6zYxSw 東大阪市の商店街や、店は、ほとんどが知的障害者や、精神障害者や、脳性麻痺の障害者は、入店拒否されていますが、彼は、障害者差別解消法や、障害者自立支援法で買い物訓練を、している見たいですが、店で、代金支払いをし、商品を、手にレジに、進みますと、今後は、二度入店拒否します。
脳性麻痺について調べたら病院の解説出てきたから読んでたんやけど……。
お母さんの育児が、お母さんのサポートが、って何かにつけてお母さん、お母さんで父親、あるいは両親、保護者とかって言葉が使われてないのってよっぽど母親ばっかり療育とかリハビリに付き添ってんのかなって。
血液型占い🔮
A型
今日はできるだけ人の為になるような行動を心がけながら生活するといい日になりそう🍀
今まで頑張って来た事が少しづつ結果として現れてくるかも！？
逆に今まで怠けていたなら
それも露わになるかもしれないから気をつけて https://t.co/I0po1iO7Ye
マルキューのショップ店員のモノマネで一世を風靡した、お笑い芸人の柳原可奈子。
彼女の長女が生まれつきの脳性麻痺であることをインスタ開設とともに公表した。
脳性麻痺、僕と同じだ。僕の主観だけど脳性麻痺って明るい人、多い気がする。稀に僕みたいな「明るい根暗」もいるけど…。
#障害の話 なんか多分最近ずっと2.3週間
ストレスMAXだったんだなって思った。
もう電池切れ笑。多分PMSもある。
そうなると何ていうか、脳性麻痺って嫌とか将来とか、呼吸が苦しい感じもう治らないの？とか悲しさに溺れてしまう。そんなん考えても意味はないし、自分が嫌いな訳ではないのに。なんなんだろう。
今日の血液型占い🔮
A型
今日は色々な場面で思い通りに行かず歯がゆい思いをしたり
モヤモヤしてしまいそう💦
自分の意志を持つのはいいけれど
それだけが正しいと思って
他人の意見を聞かずに走ると怪我をしそう😭 https://t.co/LgCcOxH4x0
40度超えで救急車で搬送されて、入院することになった。
点滴やら血液検査やらレントゲンやら息子が息止めながら悲鳴に近い鳴き声で頑張ってるのを、親はただ扉の向こうで待ってる時間は何回経験しても精神がやられる。
@monekokoro 元気な時にオイラを「早く早く、走ってえ！」と強引に腕つかんで走らせていた奴が鬱になった場合は例外ね
脳性麻痺でろくすっぽ走れない奴強引に引っ張るってのと鬱になってる奴に頑張れは多分本質的に同じだから
言い返さないと転ばされる
説明しないと理解されないし理解してもらえない
お互い様×2 「期待されてない」とか勝手に都合良く悪用するのがさすがはNHK。
こういう「良い人プレイしてるだけの偽物」が一番迷惑なんだよ。
妊娠、出産というのは母胎、胎児それぞれの負担が大きい。
だからこそ重度の脳性麻痺の場合に医者が妊娠を勧めない事は当然ありうる。医学的な配慮のお話でしかない
やはりこの書き方はよろしくないな、と思う。「期待」という感情論にしないで欲しい。
全身性脳性麻痺の方で、出産されている方は存在する。ただ全ての病院で受け入れ可能かというと、それは難しいだろう。それくらい出産には危険が伴うから。 https://t.co/QYkrHzCQFf 【こことつながっている岡田家関係者の皆さんへ】和子さんはお通夜も葬儀も行わないそうです。お線香をあげたい場合は詳細を教えますので、DMで連絡を下さい。(写真は、シネマの秋ハイキング(高尾山)に参加した岡田夫妻。和子さんは脳性麻痺がある障がい者でした。) https://t.co/QMECPUStyc
@nhk_heart 脳性麻痺って調べてみたけど、そりゃ体が全然利かないんだもの、特に乳幼児期は五体満足な母親でもヘトヘトになるのにその難病でどうやって期待というか責任を担えるのか、を具体的にかつ長期的に説明（※）できなきゃそりゃそうなるよ。（※家族親族公助私的サービスを生育段階ごとにどう組むかとか） @oisland_rino25 オアシスのムン・ソリさんの演技は必見。脳性麻痺の病をおった女性の役を演じていますが、本当にそういう障がいを抱えている方を起用したのだと思えるくらいの迫真の演技です。 
85:
2023-04-21 13:44:46 ID:
@
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2023-04-24 11:31:10 ID:
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2023-04-26 06:02:10 ID:
@88:
2023-04-26 07:05:39 ID:
@89:
2023-04-21 13:44:35 ID:
@
90:
2023-04-26 22:54:32 ID:
@腹痛の原因が分かりました。
脇腹の筋を痛めてしまったみたいです。
マッサージしたら改善しました。
違う病気じゃなくて良かったです。
いずれにせよ、持病の脳性麻痺が原因ですが。
コーターリフトのハンドルを手の可動域では難しいので、腰も使っていた事が原因だと思います。
やり方を変えよう
91:
2023-04-25 12:21:13 ID:
@
92:
2023-04-27 07:06:50 ID:
@93:
2023-04-27 08:02:34 ID:
@94:
2023-04-23 21:33:53 ID:
@入浴なんて本当、女性の力では難しい場合もある。でもお給料はとても安く人が足りない‥イライラが溜まる‥そんな風にしているとそれが利用者に伝わる‥
本当悪循環😭私は脳性麻痺の女性の入浴介助をしているけど‥はっきりいって身体は相当無理してやってる‥重いもん
じゃあ2人介助にすれば良いけど
95:
2023-04-26 10:21:29 ID:
@悪いけど脳性麻痺や重度の身体知的障害のある親は嫌です。
そんな方に無理して妊娠出産なんてさせたらいけない。
子供は玩具じゃないよ。
便利な道具なんかじゃないよ。
96:
2023-04-25 08:36:28 ID:
@｢出産なんてなんの苦労もなくできるもんだよ｣みたいな観念で世の中がまとまってればともかく、今はなにかと｢出産は多大な身体負担！ 出産後も何ヶ月もダメージが残るんだぞ！｣とやるわけだから、そこで｢脳性麻痺では出産はできません｣言われたら｢そうだろうねえ｣って普通になるよね
97:
2023-04-27 22:02:41 ID:
@柳原可奈子がInstagramを開設 長女に生まれつき脳性麻痺があると公表 (ライブドアニュース) https://t.co/jOIc1NG8Yy
最近見かけないな。って思ってたらお子さん大変だったのね…脳性麻痺でリハビリって補装具付けたりと本当に大変 所得制限で無ければ良いのだけれど… 98:
2023-04-27 08:02:29 ID:
@
口コミや評判を共有@ログツイ 
Change.org Japan（チェンジ・ドット・オーグ） 2023-04-25 13:10:34 ID:@change_jp
