最近話題になっていた「脳性麻痺」に関する最新情報をまとめたよ！
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ジムも３日くらい行けなくて一昨日からやっと再開！
３日行ってないだけでかなり体力落ちたからまた徐々に取り戻していこう！
体重は胃腸炎で1.5kgおちて食欲戻ってから1kg増えて-0.5kgくらいでいい感じ👍
無理せず徐々に落としていこ！ https://t.co/46dKyjIy7X 国立障害センターで仁木悦子は写真撮影を楽しんでいたそう。
脳性麻痺者は写真を嫌がることが多いが、仁木悦子は冗談をとばしながらの撮影だから自然な表情に。
また後藤も仁木悦子相手だとあまり吃りがでなかった……というエピソードに、辛いことを抱えても優しさ、ユーモアを維持した仁木悦子を思う https://t.co/jEZIUJmc7I 補償対象外になって絶望していました。
「医学的合理性がなかった」「99%が分娩に関連し発症した脳性麻痺だった」と公表されているのに、置き去り。
切り捨てられるんだと絶望していました。
子ども達の救済に取り組んでいただけていることに感謝の気持ちでいっぱいです。
#産科医療補償制度 https://t.co/K3LKvbM96N 妊婦の時「出産で脳性麻痺になったら補償される制度だからサインしましょうね」と言われ日本の妊婦ほぼ全員が加入するのに フツーに 出産で低酸素➡︎脳性麻痺 になっても補償対象外に。
個別審査は「出してみないとわからない当たりくじ」状態。本当に納得がいかず死にきれないと考えています➡︎
新人の頃、脳性麻痺の利用者に「俺は介護をしてもらってるんじゃない、（職員に）介護を教えてあげてるんだ」と言われた。衝撃だったけど、その通りだなぁと思った。
脳性麻痺の大変だなと思うところ😭
(わたし的)
筋緊張が精神状態や体調で変わる。
呼吸が苦しいのはまじ勘弁。
それってあまり周囲に伝わりづらいから尚更難しい。進行っていうわけじゃ無いのに大人になればなるほど筋緊張＋な気がする。そんなの、知らなかったよーって感じ。
みそいちさん(中1脳性麻痺)💩…。
旦那さんは残業、寝るまでワンオペ😣最近残業多いよー💦💦
うぅー😣💦一度心崩れちゃって以降排泄処理がとても苦手…😢
イヤホンにB'z突っ込んで、おくすりナシでやってみよう(*꒦ິ ꒦ີ)
自己紹介👶🏻💌♬
✧先天性の脳性麻痺(脳室周囲白質軟化症)で車椅子＆クラッチ併用♿︎
✧発達･知的障害持ち
✧ボッチャ オープン座位
✧23卒で就活するが一社も内定貰えず大失敗→移行支援通いの無職
改めてよろしくお願いします(^^)／♡
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ほんの少し前に
「熱中症で倒れた娘が寝たきりになり重度脳性麻痺障害が残った父母」のドキュメントを見た📺
高校生の娘さんだった。
昨日まで元気に会話できていたのに、次に家に帰ってきた時は会話ができない状態になっていた。
そのお世話をする父母。
A型
1日を通して真面目に！を意識しながら行動してみるといい日になりそう(*^^*)
何か一つに固執するよりも
バランスよく頑張ってみるとうまく結果に反映されそう！
やらなきゃいけないことを放置して欲に走ると失敗しそう💦 https://t.co/Zkd17zlrLz 息子と旅行行っても嚥下食対応のレストラン少なすぎて毎回息子だけレトルトの嫌だからもっと嚥下食対応レストラン増やしてほしい。
切実に...。
脳性麻痺の筋緊張に対しては長軸方向にストレッチするだけでは無く、水平面上でスライドさせて筋肉を伸ばすのも有効です。
かなり久しぶり。
金曜日あたりから長女から順番に家族が急性胃腸炎に💦
2年ぶりにかかったけどやっぱりキツかった。
子ども達もキツそうで可哀想やったし、私も看病疲れが…💦
(私は1番軽症で1日で回復したから基本ずっと家事と看病😭)
今年から幼稚園児2人になったし色々貰ってきそうやなぁ💦
A型
今日は自分の何気ない言動1つが
大きなアクシデントにならないように気をつけて生活しましょう（т-т）
特に対人関係の揉め事に注意⚠️
いつも以上に周りの意見を取り入れて慎重に過ごすこと(´・ω・｀) https://t.co/ggUIuC1DEq そういえば今日、母の日ですね。
子供が三人欲しかったのに、三人分の苦労が濃縮したような脳性麻痺持ちの私がひとりだけ産まれてきて、ごめん。子どもを虐待死させるような親がいる世の中で、母さんが私の母さんで幸せだよ。母さんにとって私は、善い娘でしょうか。成人した今、それだけが心配です。
正直な話。
"障害あるなしに関わらず"ってうたってるインクルーシブなグッズって世の中にはあるけど、使用条件首座ってないとだめって言われると結局それはインクルーシブなのか？と思ってしまう。
があったね。。。社会福祉に多大なお金を使い過ぎてしまいました。。。こんな感じどすか。。。障害者手帳・うつ。。。精神科医。。。脳外科。。。多大な無理があったね。。。脳梗塞・脳性麻痺・ダウン症・ガン保険・くも膜下出血。。。無茶苦茶やったね。。。確かに。。。薬・お酒にタバコ文化。。。
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脳性麻痺でよかったって思うところ💚✌️
脳性麻痺だからとはちょっと違うかもだけど、沢山の人と出会えて色々な人からたくさんの価値観に触れられてほんと人生豊かになってると思う。
車椅子選ぶのめっちゃ楽しい。
リハさんイケメン多い笑
(残念だがリハはリハだから
恋愛感情とかは湧いたことない。)
昔
ブラジル人生活保護
子供7人くらい 50万くらい毎月もらっている家族がいた。
6番目脳性麻痺 3,000万
一番下の子を親族生活保護の男性と赤ちゃん作り、韓国で臍帯血移植するためにみたいな、、、
3,000万をさらに医療訴訟の軍資金にして
更にお金を引っ張る
凄かった。
母親 パパは全員違う方
O型
今日は普段とは違うユニークな方法や発想で切り抜けるとうまく行きそう！
貴方にしか思いつかないような斬新なアイデアで勝負してみよう！🔥
優柔不断やどっちつかずの態度を取っていると損をしそうなので注意⚠️ https://t.co/NFCo9o5aly O型
自分なりに一生懸命頑張っているのに思うように結果がついてこずモヤモヤしたり
自分が頑張っても意味がないんじゃないかとネガティブになってしまいそう💦
ヤケになって全てから逃げてしまうと後悔する事になるから
腐らずに頑張っていきましょー！
成功の鍵は自分を褒めること✌️ https://t.co/gVYYgKtIOY 血液型占い🔮
A型
今日は色々な事にやる気が起きずダラダラしてしまったり
怠けてしまわないように気をつけよう((>_< ;))
これくらい大丈夫だろうと軽く構えていると後々困りそう
自分の事より誰かのために行動していたほうが吉 https://t.co/xA7zZqVYl3 さっき叔母が亡くなったと母から連絡があった
一歳半で高熱からの脳性麻痺になり、生涯介護の必要な身体になったが82歳まで強く生きた
この間、子供を連れて会いに行って良かった
AB型
人とのすれ違いや衝突に気をつけよう💦
色々な事が見当違いの結果になったり思い通りに行かなくてモヤモヤしてしまいそう(´･_･`).｡oஇ
対人面は効率の悪い人とのやり取りでストレスを感じそう
冷静になって行動するようにしていこうヾ(•ω•`*) https://t.co/AYfQ4h5PM3 もうさ、障がい者になったら、児の時の方が手厚く感じる、この悩み定期😭
ほっちゃんの外来リハ先、横の繋がりない。
主治医とリハ科で認識が違う…月2回のリハ希望okじゃね？な主治医vs先天性脳性麻痺は月1が科の決まり。PTさんも把握してなかった😞
運動量の増加を要望してるだけなのに、壁が高い。
血液型占い🔮
A型
自分勝手な行動や振る舞いで気がついてないだけで周りに不愉快な思いをさせてしまわないように気をつけよう((>_< ;))
我が道を行くのは時に周りを振り回してしまう事もあります…
自分はこうゆう人間だからと押し付けず
周りの声をしっかり聞いて
謙虚に振る舞う方が得かも🍀 https://t.co/xY7D64YNZa 血液型占い🔮
A型
色々な事を考えるが故に自分の行動に制限をかけてしまったり
消極的になってしまわないように気をつけよう💦
特に精神面が不安定になりそうなので何かリフレッシュ出来るような事を取り入れてみると良さそう🍀
他人のせいで疲れてしまわないように https://t.co/iuCwGDhf6A 昨日、幼馴染みの友達︎︎ (脳性麻痺)と久しぶりに会って夜ご飯食べたんだけど楽しかった。
いろいろ話したけど、やっぱり中度よりの軽度はつらいって話。歩いてるから、運転してるから、働いてるから、と表面だけを見て判断されるのは違うよね、って話した。
ほんと難しいよね。
#脳性麻痺 https://t.co/RD4wBBzUIV 血液型占い🔮
A型
誰かのために時間や労力を使う日になりそう
思っていたほどの成果が手に入らない事があってモヤモヤしたり
自分の事より誰かのために色々犠牲にしなければいけなくて
一見悪いような気がする1日になりそうですがそれを乗り越えた先にいい事がありそう🎶
我慢の日になりそうです https://t.co/c4joQ95L1k 町山さんにはイーストウッドアカデミー受賞作の
『許されざる者』『ミリオンダラーベイビー』をいつか長時間解説してほしい…。
『グラントリノ』は初めて劇場鑑賞したイーストウッド主演作だから楽しみ。
アメ知る、録画だけして見てない。
時間がほしい。 https://t.co/BArt5ljbFt 都会から長い付き合いの脳性麻痺という障がいをもつ友だちが青森県に遊びに来てくれることになりました😍僕たちの施設や事業も見てもらうけど、青森県の魅力を知ってもらうのが一番の楽しみ！奥入瀬渓流は絶対外せない🌟青森県の皆さん、お薦めの場所や食事など教えてください🙏
#観光 #青森県 またまたテルネリン登場｡
今回はテルネリンとミオナール
昨日ドンキに行ったら脳性麻痺？の店員さんが品出し業務してた。両足引きずりながら働く姿を見て痛々しい気持ちもあったけど純粋にすごいと思った
73:
2023-05-14 12:58:44 ID:
@なーんと！
宮崎に戸辺先生や村山先生にお会いする事が出来て写真と色紙を頂けました！
沢山お話して頂けてめちゃくちゃ優しくして頂けて嬉しかった(*≧∀≦*)
Twitterの掲載許可も頂きました！
ありがとうございます！将棋頑張ります！ https://t.co/W0q2P3eSsB 74:
2023-05-18 15:11:07 ID:
@75:
2023-05-16 02:18:17 ID:
@さい帯血ってあんのな…
脳性麻痺や自閉症が治るって書き方にめちゃくちゃ引っかかるんだけど……
さい帯血のなんかで薬飲むと
自閉症のこだわりとか言語障害がなくなるの？
臨床試験とか日本でまだやってないの？
そんなもんに何十万も払って保管してもらうの？？？
えー意味わからん
私ならやらない
76:
2023-05-13 23:12:03 ID:
@77:
2023-05-14 08:27:33 ID:
@78:
2023-05-12 07:37:58 ID:
@K2読んでたおかげで家人の急性脳性麻痺に気づけたの大きい
79:
2023-05-16 13:25:29 ID:
@臍帯血保管どうなんだろうって悩んでて(夫は10年で20万ちょっとならとりあえず保管するのがいいのでは？なスタンス)資料請求の後問い合わせしてみたら、国内での実際の治療件数は過去20件で自閉症に使われたことは今のところないみたい🧐
脳性麻痺は24件だけど国内外合わせての数🧐
80:
2023-05-18 10:11:32 ID:
@81:
2023-05-18 22:53:09 ID:
@82:
2023-05-15 22:31:31 ID:
@僕が福祉業界に入ったきっかけのすべては、弟みたいな筋ジストロフィーの友達と妹みたいな脳性麻痺の友達のおかげ。障がい福祉事業と介護事業をそれぞれ10年以上経験した今だから、本当のプロとして、ちっぽけな町にだけど、本物の包括的支援の仕組みを自分たちで作れると思う。確実に進んでいる☀
83:
2023-05-12 08:31:02 ID:
@84:
2023-05-18 12:43:11 ID:
@遅いぞ💦
85:
2023-05-12 11:40:16 ID:
@AB型
我慢が多くなったり気を使わなきゃいけない事が多くなりそう💦
誰かのペースに合わせてスケジュールが変わったり
事前に計画を立てていても計画通りに行かない事があってモヤモヤしたり
計画を初める前からやる気が減ってしまいそう💦
自分の感情を抑えなければいけない日になりそうです https://t.co/IKe35GMVVq 86:
2023-05-18 07:44:53 ID:
@87:
2023-05-18 14:24:19 ID:
@AB型
対人関係で貴方が苦労したり
ストレスを抱えなくちゃいけないような状況を作らないように気をつけよう💦
例えばそれが誰かの為の行動でも
無理をすることで貴方の体や心にストレスがかかってしまうと
あとから後悔する結果になりそう
たまには自分を大切にする日を作ってもバチは当たらない(*^^*) https://t.co/0QIhVc604U 88:
2023-05-18 06:24:05 ID:
@89:
2023-05-12 23:08:24 ID:
@@kintsugi_love 2の産科医療補償制度は直ちに改善して、制度の対象外とされた脳性麻痺の子どもと家族を救ってほしい。
本来、いるかどうかもわからない若年困難女性支援より、こちらの方が切迫した問題。
優先順位を間違えるなと言いたい。 90:
2023-05-18 14:24:17 ID:
@B型
本来の自分らしさを出せずにモヤモヤしたり歯がゆい思いをしてしまいそうな1日😑💭
自分の考えをうまく前に出せなくて結果誰かに合わせる形になったりしてしまうかも
今日は自分らしさを大切に https://t.co/vGHvrejEvg 91:
2023-05-17 11:34:03 ID:
@おはようございます☀️
今日の宮崎市は晴れ☀️
今日も1日頑張っていきましょー＼(*⌒0⌒)♪
92:
2023-05-12 08:51:35 ID:
@仕事終わりにうどんを食べた。
列に並んだ時、前にいた人がスマホを触り指をささっと。
スマホには『〇〇うどん』と。
自分だけじゃなく、他の人も足をひきずって歩いてた。
誰も気にしてない。
"貴方に会って『そんな人も、その人なりに生活している』と気付けた」"
を思いだしてうるっとした。
93:
2023-05-15 10:15:43 ID:
@脳性麻痺大変やな…｡
94:
2023-05-17 23:44:34 ID:
@95:
2023-05-17 13:50:03 ID:
@B型
今日は直感が冴えそうな1日！
困った時は自分の感性を大切にすると良さそう🍀
何かを決めなきゃいけないのであれぱ迷ったり時間を掛けずにできるだけその場で答えを出すように心がけるとうまく行きそう！
形や常識よりあなたらしさを意識してみて！☝️
物事を決めつけたり狭い視野で行動すると❌ https://t.co/R9HPs9T9Jn 96:
2023-05-16 20:29:22 ID:
@生活するって、遊ぶってお金かかるんだねえ全部誰かがやってくれてたんだねえ
でも自分の生活って遊ぶってどれだけお金かかるのかなって考えるのたのしそうだねえ♪
97:
2023-05-16 08:06:25 ID:
@AB型
イライラしたり感情的になってしまわないように気をつけよう((>_< ;))
今日は1日を通して貴方が思うペースとは違う結果になる事が多い日になりそう
非効率なやり方を見てイライラしたりもっとこうすればいいのにと感じる事が多くなりそう
自分の時間だからこそ
大切に使いましょう🎵 https://t.co/x8otG6IGmt
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Masayuki Tsuda 2023-05-15 17:16:52 ID:@MasayukiTsuda2
