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SLT۞つぶしお 2023-04-24 22:48:31 ID:@slt_tubusio
息子の川崎病判明までの前後記録です。 自身のログというよりも、今後どなたかの参考になる日が来るかもしれない事を念頭に、ログを残します。 今後の経過についても、引き続きできる範囲で記録させていただきます。 #川崎病 https://t.co/h6RWDhFruY
PickUp Tweet】SLT۞つぶしお 2023-04-24 22:48:31 ID:@slt_tubusio息子の川崎病判明までの前後記録です。 自身のログというよりも、今後どなたかの参考になる日が来るかもしれない事を念頭に、ログを残します。 今後の経過についても、引き続きできる範囲で記録させていただきます。 #川崎病 https://t.co/h6RWDhFruY
つぶやき注目度：
今週は桃ちゃんの川崎病の心臓検診(一年ごと)があった
川崎病で入院したのは、気付けばもう２年前
最悪のケースもあり得ること、命が助かっても心臓に後遺症が残るかもしれないこと、お医者さんから言われて生きた心地がしなかった入院期間
退院よかったねって頂いたベビーフィンガーも大きくなった https://t.co/RyStWPFZv2
⚡舌のできものができる病気１０選⚡
①口内炎
②口腔白板症
③ドライマウス
④カンジダ症
⑤溶連菌感染症
⑥再発性アフタ
⑦歯科金属アレルギー
⑧川崎病
⑨舌癌
⑩鉄欠乏性貧血
虫歯、栄養不足、ストレス、咬合不全など原因は様々です🧐
気になるようなら歯科を受診しましょう👍
#歯科 https://t.co/rhba7yMyUL
川崎病が話題になっているので、わが家の次女が1歳半で発症した時の症例写真をツリーに載せます。川崎病は早期治療開始が重要ですが、適切に診断されないことも多いようです。娘は幸い早く治療でき、後遺症も残らず普段通りに生活できています。罹患したお子さんがいたら、早く気がつけますように。
長女娘は生後5ヶ月で川崎病にかかり入院1ヶ月。乳児という事もあり付き添い、添い寝入院。
お座りが出来るようになったのも入院先でした。
幸い早期発見早期治療ができ、後遺症もなく日々を過ごしております。
丸5年経過し完治扱いとなります。
今、娘22歳です。 https://t.co/KqJx7hw5LJ
息子の川崎病判明の記録②
発病4日目〜5日目 4/24夜〜4/25
峠は越え、順調に回復中❤️🩹
同時に息子のストレスも溜まり、ややナーバスになっている様子。妻の疲弊も心配。
記録冒頭は昨日のログの続きです。 https://t.co/gJOIIO0nPz
日本🇯🇵【脑梗·血栓·栓塞症】抗血小板治疗剂🔥 日本老药剂师推荐👨🏻バファリンA81特效药。
👍🏻主治：脑梗塞、心肌梗塞、虚血性脑血管障碍、脑血栓、心脑血管疾病、慢性安定、不安定心绞痛等，抑制血酸形成，川崎病等等 https://t.co/7b1Aae9pFy
発症3日目の写真。半年以上も前に打ったはずのBCG痕がぽつぽつと赤くなっていました。BCG痕の腫れは川崎病に特異的なようです。私もこの症状を見て検索したことで、初めて川崎病を疑いました。 https://t.co/rkDRG8Seg7
先日我が子も川崎病で入院。６つの症状のうち５つが当てはまれば診断されるらしいのだけど、発熱と唇が赤いこと以外はうっすらとしか症状が出てなかった。過去に身内で発症者がいた妻が川崎病を疑ってなかったら気づけなかったかもしれない。知っているということは大事。 https://t.co/YNUUgCvaL3
つぶやき注目度：
「原因不明の高熱が続く場合は川崎病の可能性あるから、3日熱下がらなかったら血液検査するからまた来てね」
って言ってくれたかかりつけ医みたいな医師は少ないのか…
発熱が続いて何度病院何度行っても解熱剤と抗生物質出されて、重篤症状でて他の病院でやっと川崎病って診断されるってよく聞く
長男のワイシャツにアイロンかけてた
進学したら来年はもういないと思った
涙止まらなくなった
16年前の今頃、私が大好きだったピの年齢のとき長男は川崎病で入院した
あの時は死んでしまうかもと思って毎日泣いて
連れて行かないでくださいって毎日祈ってた
もうすぐ成人
息子6歳が緊急入院🏥しました。診断は川崎病です。
金曜日かかりつけ医から扁桃炎と診断〜土曜日蕁麻疹と充血発生で再受診、診断変わらず様子見〜今朝首の痛みを訴え日赤🏥へ。
そのまま妻が付き添う形で入院となりました。
先週公園で2人大はしゃぎで駆け回ってたのに、まさかの事態。
続く
下の子（3歳児）が川崎病になった時の記録を、箇条書きですがまとめました。誰かの参考になれば。（長いので画像をツリーで繋げます）
原因がわかってないってなかなか怖いけど、治療法が確立されているし、早期に対応できて良かったなと思う。
① https://t.co/9dtnBIv4MH
以前うちの子も川崎病でした💦
怖かったです
（今は検診も終了して元気！）
早期診断・治療開始が鍵なので、この病名と症状がもう少し広まるといいですよね😌🙏 https://t.co/gCxS0iwug7
原因不明ですとか、それは川崎病では？とかやっぱり川崎病ですか⁉︎
って騒ぐ前にその洗剤やめなさいよ。
赤ちゃんも乳幼児もかわいそー。
原因不明なんてこの世にないんだよ。
原因から目を逸らし話を聞かずに原因不明ってよくいうわ。
赤ちゃんの肌に触れるもの気にしない親で溢れてる。
息子の川崎病判明記録③ 4/26 発病7日目、入院4日目
〜劇的な回復期〜
完全平熱。蕁麻疹、白目の充血、黄疸も全て消失。血液数値のみがまだ戻らない。ホームシックが相当強くなっているらしい。
夜、小学校の先生がクラスメイトの寄せ書き（2枚目）を持ってきてくれた！ささやかに感動🥹感謝✨ https://t.co/kirU97Z3II
不全型川崎病かなぁと思ったけど、発症してからの期間考えるとちょっと怖い。。
川崎病でも別の病気でも、早く治ってお子さんが元気になりますように！ https://t.co/lQWgjaSVUV
@3l6rWgSMPJnigYg そもそも川崎病に◯時間以内などありません。
より重症の患者も沢山いるため、駆け込まずに医療機関の指示に従ってください。 https://t.co/liiwk2wMlW
ケーキプレートと好きなものばかり入れた誕生日ごはんinアンパンマンケース
ケーキよりも小鳥のピックに喜んでた‥
2歳おめでとう娘よ！去年は川崎病で病院だったから、今年は無事お祝いできてよかったね！！ https://t.co/0LXJakcYbm
@1A48wvlkQc6mVdR 近藤誠さんが、本でBCGで川崎病になる確率が上がると言ってますよ。最近、私の職場の職員の子も打って8ヶ月で川崎病を発症しました。可哀想すぎ。
つぶやき注目度：
今日、友達と会ってお子さんが生後3ヶ月の時に川崎病だったと初めて聞き、40度の高熱が続き、身体中の発疹、舌が苺のようにブツブツで指の皮がめくれて…と、その後も臓器の合併症も有りうることだと
紫耀くんママがこの壮絶な病気の闘病を支えてくれたおかげで素敵なパフォーマンスに出会えました
長男、川崎病の治療は順調でよかった🏥
病院食が合わなくて全然ご飯食べれないのと面会できないし点滴でお風呂入れてないし、ずっと帰りたいって泣いてるみたい😢
メンタル面が心配すぎる。
付き添い入院は旦那なので、何もできないもどかしさ…
発疹もあって川崎病疑いで入院。数日かけて色々検査した。結果原因わからずだったけど、症状は回復したし、入院中何かあった時家に居るよりは安心だし、川崎病の疑いは晴れたから検査してもらえてすごくありがたかったなぁ。
川崎病だったのかどうか、経過を知りたかったからフォローしたら、ブロックされてたーー！知らん人からフォローやだよね、そうだよね。経過わからんけど、
お子さん無事でありますように😭私に知識をありがとうございますー！
@h26h6u21n31 うちの孫ちゃんも1歳2ヶ月の時に、川崎病患いました、今は2歳7か月になりました。他の同学年の子より、頭一つでかいです。私が面倒見る日は一緒キンプリのMV見てます。
娘もFCに私の影響で入りましたよ。
紫耀くんの親も、ジジババさんも心配が絶えなかったでしょうね。生きていてくれるだけ
鼓膜も見ずに熱が続くと川崎病！川崎病！って言ってる上司をしばく方法誰か教えてくれ… https://t.co/3ThGqYNhnk
長期の治療になりそうです。
6歳の症例が少ないとも聞いており、何か少しでも参考になる情報がありましたら、教えて欲しいです。
よろしくお願いいたします。
#川崎病
うちの次男も今の時期に風邪ひいて38〜9の高熱が10日程続き、熱の間に全身に発疹出て川崎病かと聞いたら突発じゃない？と近所の病院に言われた。
その後数日経ってもあまり下がらないから休日診に行った。該当症状は少ないけど手足爪の生え際腹側から僅かに剥けてたので伝えたら、それは川崎病かもと→
39度の発熱→病院で風邪診断→4日下がらず再度病院→血液検査の結果紹介状+転院→一旦気管支炎だけど…？→不全型川崎病です！
で、今に至る😇
2回目の病院食い下がって良かった…川崎病の特徴症状が出ないタイプだったらしい🤔
経過は今のところ良好です✌️
驚きと不安と心配で毎日泣いてたよー😂
既に出てるけど川崎病かしら。
何にせよ紹介状もらって地域の大きめ小児科受診だとは思いますが。 https://t.co/OvCQO5Ul61
@slt_tubusio 初めまして息子が４歳の時川崎病になりました。通常より症状が強いと言うことで沢山投薬もしましたし、当時は心配でしたが今中学３年生で何事も無かったように毎日学校言ってます!部活もスポーツしてますし、何にも気にされなくて大丈夫と想います。当時は心配ばかりでしたが…😂
@nsym_yr わたし川崎病やりました！4歳の時です。
15歳まで経過観察で病院年一回通いましたが、何の後遺症もなく、運動制限等もなく、元気に生活してます！
心配ないですよ！！！
@nsym_yr うちの子も川崎病になりました。
川崎病と判断されるまで1週間かかって
終いにはこのままでは亡くなりますので
川崎病と仮定して治療を始めますと。
今では何の問題もなく生活してます😊
専門の治療が始まってるなら大丈夫ですよ😊
リプしたらお邪魔しそうだからエアリプするけど、川崎病疑いのお母さん本当に苦しそうで他人事と思えない😭私自身が川崎病にかかったことがあるけど、診断とお薬のおかげで後遺症もなく30年健康に過ごしてる。そのお子さんが川崎病かどうかもわからんけど、どうにか良い方向に行きますように…。 🙏
僕が半サイボーグだった頃の遺品
#川崎病 の後遺症で右股関節が腐りかけて、約1年半くらい装具生活してました
現在は完治してますが、腐って完全に潰れていたら、人工関節の可能性もあった、遠い遠い昔の話
棒は右足代わりに付いている物、腰と右足を固定して使います https://t.co/wzYKyayJNr
スティーブジョンソン症候群は昔からあり全身の血管炎を起こし心筋梗塞で亡くなることが多かったです。川崎病として日本では有名でした。アレルギー体質の子供に多く見られました。 https://t.co/Nlgfrwq2m3
旦那にピアノの調律を入れていい？って聞かれてキレそう💫
生後1ヶ月のお世話
入学入園したばかり、準備や送迎、
家庭訪問、娘川崎病の定期受診、息子の弱視定期受診、息子の誕生会、
詰まってて、こなすの私。
旦那の趣味の世話まで無理じゃ！
この状況で趣味優先した点については一生恨む🤗❣️
川崎病、熱だけのパターンとかもあるの？
怖い…今日医者は手足、扁桃腺、舌とか川崎病にのチェック？してたぽいけど何も言われず。
調べれば調べるほど怖い。
ただの重い風邪であってほしい。
寝れない。もう調べるのはやめよう😭
川崎病の診断ついたママさん良かったね、と思うと共に、紹介状さっと出さないその小児科なんなん？と思うのと。
川崎病って結構いるみたいだよね。知り合いでも2人いる。
そしてうちのかかりつけの先生はいつもチェックしてる気がする。（首のリンパとかBCGの跡とか）
@nsym_yr 川崎病なら、日本赤十字社医療センターへ電話してみるとよいとおもいます。
川崎病を発見された川崎富作先生がいらした病院です。早い対応が肝の病気です。お子さまが早く良くなるよう願っています。
関根りささんだけじゃなく、難病に苦しむ子を持つ親の心情分かります。
二男が川崎病かもしれないと入院した時は、気が気じゃなかった。首も尋常じゃないぐらい膨らみ心配でしょうがなかった。
実際は、リンパ節炎でしたけど心臓が小さくなる思いだった。
それが、続くと思うと本当に辛い。
川崎病で治療するのに輸血が必要になるってのは知ってたけど、その後献血できなくなる？みたいな話を聞き調べてるけど、断定できなかった
でも川崎病でお世話になったから献血してるって方もいたし、大丈夫なのか…？
娘、39度台の高熱が5日も続いたがコロナとインフルは陰性、熱咳鼻水以外の症状なし、耳鼻科行っても中耳炎でもなく、川崎病でもなさそう、で単に「風邪を拗らせてる」状態らしい。抗生物質処方されたら今朝やっと熱が下がりつつある。まぁまだ油断できんけど。幼稚園休んで早1週間…いつ行けるかなぁ…
@nsym_yr ウチも6ヶ月の時に川崎病になりました。経過は画像の通り(インスタのストーリーです)
グロブリンを投与するまでずっと熱下がらず、すぐに入院になりましたが小児循環器の先生は川崎病の特徴が出揃うまで待ってる感じでした。タイミングがあるらしくすぐ治療をしてもまた再発するとかなんとか… https://t.co/cLKRPa88Yb
見てて。
うちのムスッコも２歳の時に川崎病になったんだけど、小児科の先生が一発で川崎病です、大きい病院に紹介状書きます、すぐ入院してくださいって言ってくれたのであの先生はもしかしてプロ……？（プロです）
川崎病再発
川崎病は6つの条件のうち5つそろって川崎病認定されるのだけど、今回はけっこう曖昧だった
・発熱（ただし37.1～39.1いったりきたり）
・手が赤い（お医者様の判断）
・足にうっすら湿疹（そのご膝周りにドッとでる）
・目が充血（発熱して3日後）
・舌先がじわっと赤い（発熱して3日後）
メンターからの発信。川崎病患者における免疫グロブリン不応性の予測モデルをメタアナリシスで検証。不応性を正確に区別できる予測モデルは見つかりませんでした。 https://t.co/wh6ophRhJT https://t.co/UVIB4MHtGX
川崎病に不全型川崎病ってのがあるんだけど知らない人は頭の片隅に入れておこうな
はなゆいさんのブログで不全型川崎病になった娘さんが入院になるまでの流れがあるよ(40まであって長いけど)
https://t.co/pcSN1Jy2s9 https://t.co/g7oCQ2j9I2
@nsym_yr うちの娘も2月に川崎病になりまして、勝手に心配で気にしておりました💦お子さんの体調と親御さんのご心労を思うと胸が締め付けられる思いです😢娘の場合は薬の投与翌日には明らかに症状が良くなりました！（経過は過去ツイートやブログに細かく書いてます）早く心穏やかな生活に戻れますように🙏
息子、川崎病になってしまい先週1週間弱入院してて今は自宅療養だけど、やっぱり家の方が表情も明るいし元気に走り回ってくれてるし、横ですやすや寝る寝顔見ながら毎晩ほんと無事に退院できてよかったなぁの一言に尽きる
息子、昨日入院になりました。川崎病でした。溶連菌陽性で抗生物質を飲んでも熱が下がらず。血液検査の結果が悪く緊急入院に。9才って年齢でなる病じゃないって自分に言い聞かせてきたけど浅はかな考えだった。治療うまくいってくれるといいな。
@tsuki_951018 私の病棟では、
･メインは必要はない(経口摂取できてる)けど、抗生剤等のみだと次までに時間が空くとき
･今は落ち着いているけど、症状が出たらまた末梢から薬を入れたいとき(川崎病の再燃→グロベニンなど)
･痙攣などで、いざって時に末梢から薬を入れたいから末梢を残したいとき
て感じです！
