最近話題になっていた「アクテムラ」に関する最新情報をまとめたよ！
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PickUp Tweet】
のん子 2023-05-13 11:47:12 ID:
@meko_easygoinお久しぶりです🙋最近バタバタしていてTwitter見られなかったのですが、ぼちぼちやってます😊アクテムラ打つのを2週間に1回→10日に1回にしてから体調は落ち着いてきています(充電切れみたいな感じはなくなりました🔋)
編みかけのワッフル編みの鍋敷きやっと完成しました😊 https://t.co/FcBCmBYeUy
つぶやき注目度：
96回目のアクテムラで入院なう(古っ)
今回は3週間開いたからか？血液検査の結果が少し悪いけど問題し。
昼食はうどん◥█̆̈◤࿉∥
メニュー表はおにぎりだけどうどんだよ！のびてるからか知らんけど凄い大盛りだよ！
病院来る前にうどんかそばで迷って、そばを食べた自分を褒めてあげたい😁 https://t.co/mASRUa84aW 成人スチル病 治療
軽症 ステロイド中等量
重症 ↑加えてパルス、MTx、CsA
難治例 トシリズマブ(アクテムラ)
投与後にマクロファージ活性化症候群が誘発されることがある
アクテムラ点滴治療にはいりそう‥。
ただ、受給者証の名前更新やらで3ヶ月かかるということなので、治療開始は7.8月頃からを希望‥。名前と住所変更だけなのに3ヶ月って時間かかりすぎよぉ‥
本日リウマチ外来😓
なんと！リウマトレックス一旦卒業😁アクテムラ一月に1回の点滴だけになりました😘
仕事とかで腕を使いすぎたりしない限り痛みがこなくなっていて、ありがたい😚このままで同じ感じで行って欲しいなあ😁 https://t.co/tg1aQippgX 今日はアクテムラday✨
体重が、前回から1kg増💦💦
先ずは、間食やめます‼︎それから、地道に腹八分目、適度な運動を続けるぞ！
食欲に負けるな‼︎
外は暑くなってきたけど…ウォーキングを🚶
次回は、3週間後👨⚕️
採血💉あり
めざせ、1kg減！
アクテムラ前の昼ごはん！うどん伝次さん！今回は、ざるうどんと肉めし(小)をいただく。肉めしは名物のひとつらしく、小とは言い難い素晴らしいボリューム。ざるうどんも懐かしいと思える味わいでしたわ。冷やかけはやるんかな？ https://t.co/F3rWwh2tFT 久しぶりに奥の歯茎が腫れて痛い。アクテムラはじめて半年経つけどイマイチスッキリ効いてる感がない。薬のチェンジ問題、いつも悩ましい。
アクテムラ打ってる方 どれくらいの期間で打ちますか？
今日は夫が有給消化の為娘のみ弁当。晩は塾でコンビニ食なのでお昼はバランスよく鶏の照り焼きと野菜たっぷり。アクテムラ打つ日なので頑張る！
つぶやき注目度：
アクテムラ打った。今回は薬入る時ギュイーンと痛くならなかった。綺麗なフキを買ったので夫に皮をむいてもらう。娘は塾なので夜まで暇を持て余してる。
夏から治療するアクテムラさんによって変わること。突発的に日頃から高熱出す私の体は、対抗できる抗体をつくったり、病状の進行を和らげられるお薬みたいです。なので今までより、急に不気味な熱をださず、安心して旅行や運動、仕事ができる未来を期待してます。
コロナ感染で炎症性サイトカインIL6が生成され、免疫が強化される。
制御性T細胞がなくなったらサイトカイン増幅を止められない。
免疫が暴走すると自分の体を攻撃して肺炎になる。
アクテムラというリウマチ用ステロイド剤はIL6受容体をブロックして増幅を止める。
初期の頃適用妨害する動きがあった
アクテムラうってるからパルスオキシメーター貰えたけど毎日計測したほうがいいのか?
はい、アクテムラ打ちました～
気が付いて良かったよ(*^_^*)
休日スタートは風呂掃除から。只今カビ取り中😰
アクテムラ自己注射して、用事済ませたら久々のお友達とランチ🍽️
体調良くなるの待ってくれてたから１年以上ぶりかも。いつ行ったか忘れるくらいぶり😁嬉しいな😂感染対策は手を抜かず、ランチ後おしゃべりは家でする予定🙆
【抗リウマチ薬】
生物学的製剤（サイトカイン阻害薬/IL-6阻害薬）
一般名「トシリズマブ」の商品名（代表医薬品）は「アクテムラ（注）」です。
@mna56BeYCw5JOwp 痛い部位に痛み止めの注射して、メト服用。
痛みがぶり返すので、アクテムラ自己注射併用でで寛解。現在アクテムラのみで維持。
限度額認定証を申し込んで、自己注射をお勧めします。 アクテムラとステロイドがなくても CRPがあがらない体になりたい（ｕ人ｕ）～☆
あんなにひどかった喘息とかアトピーが治ったんだから きっとこれもいつか治るはず（←言霊があると思って言ってみるｗ）
アクテムラ買えなくなったらどうすればいいのかってほんと思う
医者に聞いても 買えなくなるってどういうこと？とか言われる
将来年金生活とかになったら絶対買えないよねー(´Д｀)
やっとアクテムラ打てそうだ。
今日はもう熱上がらなかったから打って大丈夫だろう。
リンパ節(のあるらしきところ)が、これでもかと腫れて発熱しております。2週に1度のアクテムラ自己注射数日前になると熱が出る、骨のなかがチリチリと燃えているように熱くなります。でも、このまま数ヶ月は薬剤もペースも変えずにいくのだそうです。なぜ…？なんでよー？
麻疹、息子はもう1回目打ったとこだからとりあえず一安心やけど私が多分免疫あんまりないんだよなー。アクテムラの関係で生ワクチンだから接種もできんしなぁ。流行しないでくれよ〜
つぶやき注目度：
元々痛みのあった手首は腫れてたので注射を打ってもらって楽になりました😌
でもcpr値が0.3→1.5になってて、お薬変更になりました。アダリムマブ→アクテムラで打ってからの時間が変わるのと、メトトの飲み方が朝3錠夕2錠変わったから、日付書きはじめてみてます。
飲み忘れ漏れないようにしなきゃ…
丁度来週末外来か
そこでアクテムラどうするか医者と相談だな
来週火曜か最悪再来週火曜までにはうたないと
CRPが三週間で4.0くらいまであがる
一か月うたないと ＣＲＰ14の地獄が来る…(´Д｀)
全力投球で喉なおす
体重が減った....。 と言っても目標体重まであと2Kgあるけど 運動して減らしたのではなく体調不良と下痢だからな～💧 今、メインのアクテムラを減薬しているのでその影響かもしれん。アクテムラの使い初めの頃4か月も下痢と腹痛で体重が3Kg自動で落ちたし😅
アクテムラはリウマチだけでなく、COVID-19やCAR-T細胞療法によるサイトカインストームにも使われて、どんどん重要性が高まっている。今度こそ岸本先生にノーベル賞を❗
#岸本先生にノーベル賞を 関節リウマチになって寿命も短くなっただろうし、薬のせいで感染症に罹りやすいらしいからあまり遊びにも行けないし、常に何かの病気になるんじゃないかと怯えてる生活に嫌気がさしてる。#関節リウマチ #アクテムラ @xxtj4my ありがとうございます🙇
昨日アクテムラ点滴したので…関節痛は落ち着いています🙋
ゆっくり療養して下さい🙏 アクテムラしていて、血液検査等では数値落ち着いていても症状的には倦怠感等のしんどさはみなさん残っていますか？ 主人は眩暈やしんどさ、動悸があるようで。医師には精神科とか他の科にかかっては？と言われたようです。。
#キャッスルマン病 治療法は肩と膝にステロイド注射
それでいっぺんにCRP4まで下がる
痛みや腫れがおさまるのは三日間だけ
そこからはアクテムラ再開して落ちつくまで待つけど 激痛治まるのに半年
2019年にも風邪からそんなことになったけど たぶん激痛のストレスか毛細血管詰まったか？で突発性難聴→左耳失聴
久々にパルスオキシメーターひっぱりだす
10年前の間質性肺炎のときに買ったもの 電池変えなくても全然使える
一応いまんとこ98％
今回は95％以下に下がったとしても ウイルスはいってるからすぐにはステロイドは使えないな
バクタ飲むくらいか
火曜日のアクテムラはとりま中止かな
私は世の中にやや偏見を持っているため、国立感染症研究所という肩書を見た時点で情報ソースから排除している。
理化学研究所という肩書も信用しない。
東大医学部はアクテムラなど、正しい情報を発信していた頃までは信頼。
状況によって信頼ソースから排除する場合もある。
普通そうでしょ。
高熱過ぎて昨日アクテムラ打つ日だったけど打てなかった。明日ぐらいにでも打てるといいけど。
高熱出て解熱剤飲んで汗びっしょびしょにかいて熱下がっての繰り返し。
ほんとウイルスホイホイだな、、私
アクテムラとＭＴＸで免疫落としてるから仕方ないか、、
ステロイドも2mgだけど飲んでるしなー
@RA_1996_Ringo 因みにアクテムラの前はシンポニー💉を使っていて、こっちは7年間で効果が切れてしまいCRPが2.7に上がったタイミングでアクテムラに変更しました。
で、1ヶ月半後の検査でCRPが0.2 になってたので1ヶ月ちょいで効果は出たと思います。でも3回目の💉後から皮疹が出ました。 @still_2017_2 返事遅くなりすいません🙏
そうですね…
明日受診で丁度アクテムラ効能切れている状態で…関節痛が酷い中…止めに入らないといけない…
結構辛かったです(泣)
他の患者も冷ややかな視線で見てました😅 @qSw0uXteQa0WpPT なるほど〜
寛解でも人それぞれ（先生それぞれ）な感じですね
アクテムラ使用していても寛解とは…
今、ヒュミラとメトト他2種のリウマチ飲み薬して安定してますが、徐々に減薬していきたいです😊 とりま、緊急搬送準備完了
うまく救急車につながるかな、、
アクテムラ持ってるからアクテムラうちたいw
けど、量が違うからなあ。
やっぱ、免疫暴走するのかー
喉とかの痛みがぴーく超えてからなんだね、、
とりま、パルスオキシメーターとにらめっこ
電池切れるとまずいので、ちょこちょこ計測
@takashi90810705 アクテムラ入院お疲れ様です😊
やっぱり間隔が空くと数値に変化が出ちゃうのですかね💦
でも問題無い程度なら良かったです☺️
今日はおにぎり🍙じゃなかったんですね😂 @RA_1996_Ringo ケブザラを使う前はアクテムラ💉を使っていて効果もあったのですが、皮疹が出た為ケブザラに変えた。という経緯があります。
なので効き目でいうと、アクテムラの時から効果は続いていたので、ケブザラの効果のみを感じるタイミングは分からなかったです😅ごめんなさい(^_^;) 50:
2023-05-16 20:38:29 ID:
@今日アクテムラ打った日なんですが、サワシリンは相性悪い？？？
🥲
飲んじゃダメだった？😰手がふわふわする
ちょっと気持ち悪いー ちょっとだけどくどくしてる
51:
2023-05-12 07:52:52 ID:
@とにかくたくさん寝て気持ちは落ち着いてきた… 前向きに問題を解決していこう… 夜勤明けアクテムラも打たずに眠り続けてしまったのでお風呂入って朝ごはん食べたら打とう。2週間のうち半日くらいずれても大丈夫でしょう。
52:
2023-05-12 13:17:55 ID:
@@takashi90810705 アクテムラ入院お疲れ様です😊
3週間開けるとやっぱり影響ありますね🩸
問題なしでよかったです。
てか、うどんじゃないですか‼️
てか、うどんとそば、だだ被りじゃないですか‼️（笑） 53:
2023-05-12 11:49:44 ID:
@@ninaflower1016 ありがとうございます😊
はい ホッとしますε-(´∀｀;)ﾎｯ
特に今回はアクテムラに耐性が付いてしまってるかもの心配もあったので 下がってくれてて良かったです☺️✨ 54:
2023-05-17 07:47:58 ID:
@昨日調剤薬局へアクテムラとフォリアミン1ヶ月半分を受け取りに。
薬剤師さんが
リウマトレックスの手持ちがあるのですか？と尋ねてこられたので
メトジェクトへ変更することになった事と残りは練習後処方される旨を話したら
頑張ってくださいと言われた。励ましは嬉しい。
うん。頑張るわね😊
55:
2023-05-13 13:56:01 ID:
@@YWYY95197341 こんにちは
痛みはかなり良くなります
私はリウマチ歴13年目
シンポニー→アクテムラ→シムジアと注射打っています
注射替わったのは
副作用が出たため
個人差がありますが
生活は変わりました
そこそこ元気です 56:
2023-05-13 17:31:13 ID:
@@takashi90810705 献立が〜🤣
ブロッコリーと赤ピーマンのほうじ茶に見えますね🤣
今回も楽しいツイートありがとうございました😆
アクテムラ入院お疲れ様でした☺️✨ 57:
2023-05-16 13:02:55 ID:
@@suisuioyogouyo 複雑ですね💦
ステロイド減らすためにアクテムラ使ってるんだし、減らさなきゃ、アクテムラ使ってる意味がない…と言うのが医師の見解ですね〜
副作用と天秤にかけるとどうしても減量したいですし🌀
私も１ヶ月に2.5mgずつ減量した身、焦る気持ちも分かります😭 58:
2023-05-16 15:08:00 ID:
@59:
2023-05-18 22:33:56 ID:
@
口コミや評判を共有@ログツイ 
